18/05/2026
Kedves Követőink, Ismerőseink, Barátaink! ❤️
Van, amikor az élet arra kér minket, hogy álljunk meg egy pillanatra… és segítsünk. 🙏
Hiszem, hogy a sok kicsi segítség együtt csodákra képes.
Néha egyetlen apró lemondás nekünk szinte észrevétlen… valaki másnak viszont reményt, esélyt és erőt adhat a mindennapokhoz. ❤️
Most arra kérünk Benneteket, fogjunk össze egy jó barátaink kisfiáért, aki már most hatalmas harcot vív az életben. 💙
Nem az összeg nagysága számít, hanem a segítő szándék. ❤️
Lehet csak egy apró segítség…
egy tábla csoki ára 🍫
egy reggeli kávé ára ☕
vagy akár egy doboz cigaretta ára 🚬
De sok apró segítség együtt óriási erőt jelenthet. 🙏
Bármekkora összeg, amit szívből adtok, hatalmas támogatás Nolen és családja számára. 💙
Nekünk talán egy apró lemondás…
Nolennek viszont esély lehet egy könnyebb életre. Egy lépésre. Talán az első önálló lépésére. ❤️
Nolen története:
„Szia, Nolen vagyok. ❤️
Vagy ahogy anya és apa hív, a kis harcos.
PCH2-vel élek – ez egy ritka neurológiai betegség –, és a legnagyobb álmom az, hogy egyszer önállóan tudjak sétálni.
2025.01.22-én születtem. A születésemkor először minden rendben lévőnek tűnt. Hangosan sírtam, ügyesen ettem, sokat bújtam anyához és apához, és egyszerűen csak egy kisbaba voltam, mint mindenki más. Az élet gyönyörű volt.
De amikor háromhetes lettem, a védőnő észrevette, hogy nem gyarapodom megfelelően, ezért elküldött minket a gyermekorvoshoz.
Az orvos sok vizsgálatot végzett, többek között ultrahangot a fejemről. Ezután mondott egy mondatot, ami örökre megváltoztatta a szüleim életét:
„Túl sok a szabad hely. A kisagy túl kicsi.”
Ezután az egyetemi klinikára kerültem. Ott még sok más vizsgálat, MRI és genetikai teszt is várt rám. Végül megszületett a diagnózis: pontocerebelláris hipoplázia 2-es típus.
PCH2.
A betegség, ami kihúzta anya és apa lába alól a talajt.
Ez a betegség befolyásolja a fejlődésemet, a mozgásomat és a mindennapjaink rengeteg részét – még a várható élettartamomat is. Ennek ellenére a szüleim minden egyes nap harcolnak értem, és én is harcolok velük együtt. 💪
Nagyon sokat kell kórházba járnunk kezelésekre, vizsgálatokra és kontrollokra. Ezek során sajnos az is kiderült, hogy epilepsziám van.
Elég hihetetlen, ugye? Még ilyen pici vagyok, de az egyetemi klinikát már jobban ismerem, mint sok felnőtt.
Anyukám néha szigorú. Minden nap tornáztat engem: gyógytorna, légzésterápia, logopédia és orofaciális gyakorlatok várnak rám. De közben sokat játszunk és nevetünk is együtt. ❤️
Apukám sokat dolgozik, de mégis minden szabad percét rám szánja. Bohóckodik velem, gyakorol velem, és mindig megnevettet. 💙
Most a szüleim szeretnének további terápiákat biztosítani számomra, például az Adeli- és a ProPrios-terápiát. Ezek a kezelések segíthetnek abban, hogy jobban irányítsam a testemet, és talán egyszer önállóan is megtehessem az első lépéseimet.
Sajnos a kezelések költségeit a biztosító nem fedezi teljes mértékben, és ezt a családunk egyedül szinte képtelen kigazdálkodni. Egy-egy terápia körülbelül 7–8 ezer euróba kerül.
Emellett sok segédeszközre is szükségem van a mindennapokban: ülősegítőre, állítóeszközre, oxigénre és más orvosi felszerelésekre. Az autónk lassan túl kicsi lesz, mert mindig rengeteg dolgot kell magunkkal vinnünk – főleg amikor orvoshoz, terápiára vagy a nagyszülőkhöz utazunk.
Egy nagyobb családi autó hatalmas segítség lenne a mindennapokban. Ahhoz pedig, hogy az akadálymentes átalakítás költségeit támogassák, az autónak jó műszaki állapotban kell lennie, nem lehet túl öreg, és lehetőleg rozsdamentesnek kell lennie. Egy megfelelő minivan sajnos több mint 20 000 euróba kerül.
A támogatásotokkal nemcsak a terápiáimhoz és fontos segédeszközeimhez járultok hozzá – hanem esélyt adtok nekem arra is, hogy többet lássak a világból, és sok szép közös pillanatot élhessek át a családommal. ❤️
Ha tudtok segíteni nekünk, azt szívből köszönjük.
És ha adományozni nem is tudtok, már az is rengeteget jelent, ha megosztjátok a történetemet.
Köszönöm, hogy elolvastátok a történetemet. ❤️”
📌 FONTOS:
A linket megnyitva a „tip” részt kérlek állítsátok 0-ra, ez csak egy opcionális utalási költség.
📌 Aki nem szeretne a linken keresztül utalni:
Magyarországról:
IBAN: HU30 1177 3322 0086 8675 0000 0000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Kedvezményezett: Aladics Lívia
Közlemény: Egy lépés Nolenért
Németországról:
IBAN: DE34 7315 0000 1003 2237 14
Név: Nolen Török
Kérünk Benneteket, osszátok meg minél többen.
Lehet, hogy pont a Te megosztásod jut el ahhoz, aki segíteni tud. ❤️
https://www.gofundme.com/f/zusammen-fur-nolen-jede-schritt-zahlt?attribution_id=sl:23ea621a-1cf5-48f6-9fb2-5d53614621e6&lang=en_US&ts=1779046983&utm_campaign=fp_sharesheet&utm_content=amp20_control&utm_medium=customer&utm_source=facebook
Hallo, ich bin Nolen. Oder, wie Mama und Papa mich immer nennen: „Nolen, der Tap… Lívia Aladics needs your support for Zusammen für Nolen: jede Schritt zählt
